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Mia figlia ha una malattia genetica… Stampa
Mia figlia ha una malattia genetica che le provoca gravi malformazioni scheletriche.
Ha sempre avuto un atteggiamento combattivo verso la sua malattia, anche se ha sofferto molto.
Noi non ci siamo mai rassegnati alla sua infelicità, pur nella piena consapevolezza della diversità, a volte così difficile da “indossare”.
Io e mio marito siamo persone solide, siamo figli orgogliosi di contadini, robusti lavoratori, con grande senso pratico e spirito di sopravvivenza, sempre.
I contadini non si esaltano quando le cose vanno bene e non si abbattono nei momenti difficili perchè sanno che la vita scorre, che tutto cambia anche senza o contro la nostra volontà e che le scarpe grosse non devono far sentire inferiori quando la testa è abitata da un cervello fino.
Questo abbiamo trasmesso alle nostre figlie, e questi principi così essenziali ed antichi ci hanno aiutato ad inserire l’handicap nella nostra vita familiare. La disabilità è parte di noi, perché non abbiamo potuto evitarla e perché il nostro gruppo familiare così scapigliato e pieno di stress è sufficientemente compatto da sostenere le complicazioni, come ogni singola pietra sostiene l’arcata del ponte, e perché su quel ponte, insieme a nostra figlia, siamo passati per andare oltre.
Così abbiamo accompagnato nostra figlia, abbiamo avuto cura del suo corpo e tenuto la sua anima protetta tra le nostre mani tutte le volte che era turbata o in lacrime. E vivere con lei ci ha restituito la vita intensa ed essenziale dei nostri genitori e di tanto tempo fa. Ci ha spogliati delle ambizioni conformiste, ci ha esonerato dall’obbligo dell’omologazione, (tanto basta guardarci per capire che siamo “diversi”) ha tolto dai nostri specchi l’immagine di modelli irraggiungibili e ci ha portato ad un traguardo impensabile nella nostra vita di prima: siamo solo noi stessi, felicemente e con gratitudine, siamo solo le persone che siamo.
LA COSA CHE NON MI ASPETTAVO. Non mi aspettavo che avrei amato tanto una figlia, mia figlia, e che questo rapporto tanto viscerale, irrazionale, ed intenso avesse potuto suscitare l’invidia di altri genitori. Questa bambina ha scoperchiato serbatoi pieni di energia vitale ed umana che non pensavo di possedere. Come il latte: più il tuo bimbo succhia e più ce n’è.
Prima di lei i grandi slanci di generosità mi spaventavano; davo amore ma non troppo, chiedevo ma stando ben attenta a non chiedere troppo. Era una vita sicuramente più riparata, ma viaggiavo con il freno a mano tirato.
Gli altri genitori non sempre comprendono e io ho smesso di spiegare. Ho dovuto partire per un viaggio che non era certo in preventivo e ho dovuto visitare posti che certamente avrei evitato, potendo. Però, una volta partita con tutto lo scatto che un figlio amatissimo dà, queste escursioni non programmate hanno contemporaneamente irrobustito ed addolcito il mio pensiero. Se lei non ci fosse, tuttavia, io sarei, forse come quei genitori, ai quali è impossibile chiedere di rinunciare ad un’ora di straordinario e che, dopo aver lavorato una settimana intera affidando i propri figli a scuole con orari da fabbrica, più doposcuola, il fine settimana lasciano i bambini dai nonni per stare con gli amici (terme o sci non importa) e ritemprarsi.
È incredibile ma sono proprio questi genitori la cui vita scorre su fiumi di burro a essere colpiti dal nostro atteggiamento di sobrietà e di uso del tempo soprattutto a favore dei nostri figli.
Vorrei che questi due mondi separati potessero avvicinarsi: a loro un po’ più di soddisfazione per quello che hanno, a noi qualche occasione di “ristoro”. È vero che ci siamo rafforzati, ma non siamo diventati dei marziani.
LA GRATIFICAZIONE PIU GRANDE. Mi sento gratificata quando, parlando di mia figlia con gli insegnanti o con gli specialisti che la seguono, ci viene restituita l’immagine di una bambina vitale, non depressa, dotata di senso dell’umorismo e dalla risata contagiosa.
Ci piace quando viene sottolineata la profondità con la quale osserva il mondo, la capacità di cogliere dettagli e sfumature, e una sensibilità che sfiora l’intuito.
Mi gratifica quando litighiamo e lei difende con forza il suo punto di vista, mi fa sperare bene per il suo futuro il suo sguardo che sostiene lo sguardo del suo interlocutore. So che le costa. Ma so anche che ha stima di sé ed è per questo che tiene duro.
MA GLI ALTRI BAMBINI gli altri bambini sanno essere feroci con i diversi. Non sempre, è vero, ma quando si impegnano lasciano unghiate che non passano.
Nella nostra esperienza i bambini più terribili sono spesso quelli a loro volta feriti. Penalizzati nel loro ambiente familiare dall’ignoranza, dal disinteresse, dall’emarginazione, da conflitti che i grandi non riescono a gestire e con i quali cospargono il percorso di vita dei figli rendendolo insicuro e pericoloso.
Noi non possiamo salvare il mondo. Già portiamo a spasso carichi da novanta. Ma a volte quei bambini (dopo aver provato il desiderio di strozzarli) muovono in noi sentimenti molto simili a quelli che proviamo per i nostri bambini disabili, ammaccati e vulnerabili.
MI HA PARTICOLARMENTE SODDISFATTO constatare quanto sia stretto il legame di mia figlia con suo padre. Certo, è una relazione diversa da quella che ha con me, ma mi riempiono di orgoglio gli slanci affettuosi verso suo padre e il senso di cocente e risentita mancanza che prova quando lui è fuori per lavoro o altro.
Ai miei tempi non usava e alla mia generazione, specie se femmine, la vicinanza fisica ed emotiva al proprio padre era fortemente limitata, se non preclusa, per feroci pregiudizi che lasciavano intravedere nel padre troppo “sentimentale” quasi un rischio di omosessualità. Questo ha fatto soffrire le figlie e mutilato i padri di un’esperienza dolcissima e formativa come poche altre.
Mio marito è sempre stato con noi quando il cielo minacciava temporale e la sua pacatezza ha aiutato tante volte noi due, così sanguigne e colpite, a ritrovare la Trebisonda.
Credo che mia figlia senta il mio amore per lui e che, anche se è gelosa dei nostri momenti di intimità, comprenda che in questo nostro modo di stare insieme può trovare sempre sostegno, forza per se stessa ed un posto nel quale nascondersi quando è troppo ferita.
HO CAPITO CHE CI VORRA’ MOLTO TEMPO: la malattia di nostra figlia non passerà.
Dovrà fronteggiare sempre un aspetto fisico così particolare e diverso e limitazioni di vario genere. Inizialmente io ero come impazzita, alla ricerca affannosa e poco realistica di qualche cura che riparasse il danno che IO avevo fatto a mia figlia generandola imperfetta. Ripeto, se non avessi abbandonato quell’atteggiamento ora sarei completamente matta.
È stata la parte più dura della mia vicenda, accettare che mia figlia fosse “limitata” nel suo essere bambina dalla malattia e che io fossi non limitata, ma anche peggio, come genitore, per non poter minimamente risolvere i suoi problemi.
È il crollo dell’illusione nella quale ci siamo abituati a sguazzare: che i limiti si possano superare con l’intelligenza, la tecnologia, i soldi.
Non è così, e quanto è dura da inghiottire!
Ma anche qua, decidersi a saltare questo fosso ci ha reso un gran servizio. Di nuovo un bagno nella realtà che aiuta a pensare e a vivere in modo più libero e ci ricollega con le persone che siamo, ognuna imperfetta ma completa a modo suo.
HO MESSO DA PARTE UN’ESPERIENZA. Mentre le cose procedevano ho accumulato molta preziosissima esperienza, sia nel campo delle emozioni sia come “Arzdora” (la donna più anziana di casa che “reggeva” tutta la gestione della quotidianità familiare, da qui arzdora-reggitora,).
Non ho nessun merito, se non quello di essermi rimboccata le maniche e di avere scelto molto tempo fa di vivere e di dare vita tutti i giorni alle mie figlie. Ripeto: la mia è stata una strada obbligata, io ho solo deciso di non soccombere.
L’esperienza, però, resta e si fa sentire positivamente anche fuori dall’ambito familiare. Sono diventata più concreta, più flessibile nell’inventarmi soluzioni personalizzate e più paziente.
Cinzia

 


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