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Una storia di vita quotidiana raccontata da una mamma Stampa
di Sabrina Carli
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Io sono Sabrina
La mia famiglia è composta da me, da mio marito e da mio figlio Marco di 17 anni.
Quando Marco era piccolino facevo l’insegnante in ambito informatico, ma essendo una libera professione non avevo orari fissi e più Marco cresceva più aumentavano le difficoltà di seguirlo come volevo.
Non potevo fare pieno affidamento sull’aiuto della mia famiglia di origine perché i nonni erano restii ad assumersi la responsabilità del bambino, viste le gravi problematiche che presentava la sua crescita, così ho dovuto abbandonare il mio lavoro e scegliere di gestire e seguire totalmente tutti gli aspetti della sua vita e tutte le attività che poteva intraprendere crescendo (scuola, nuoto, musicoterapia, palestra, ecc…).
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Vi presento mio figlio Marco
Marco frequenta la seconda liceo classico anche se quest’anno compirà 18 anni. Ha ripetuto due anni durante il percorso scolastico: il primo alla scuola materna, in accordo con le educatrici, per permettergli una maggiore crescita dal punto di vista cognitivo ed emotivo prima di entrare nel mondo della scuola elementare, il secondo all’inizio della scuola media per un trasferimento dovuto all’inadeguatezza dell’istituto dove aveva frequentato la prima.
Una delle difficoltà maggiore incontrate durante la crescita di Marco, dopo aver preso atto che c’era una evidente discrepanza tra la capacità di comprendere il significato delle parole, il senso del discorso e la limitata risposta verbale, è stata quella di non sottovalutare le sue capacità non essendo sempre verificabili data la mancanza di un linguaggio comune.
Non solo la mancanza della parola crea un mondo parallelo al nostro perché chi parla usa un codice che gli permette di interagire con gli altri, ma purtroppo semplifica e schematizza la comunicazione del sentire disabituando alla percezione di altre forme di espressione.
Ho dovuto cercare dentro di me risorse nuove per superare schemi mentali che non mi permettevano di capirlo: attraverso gli sguardi, gli atteggiamenti, il tono della voce e le posture sono riuscita ad interpretarlo e col tempo ho affinato un tipo di ascolto che mi permette di comunicare con lui al di la delle parole.
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Ho maturato una convinzione, ma ero sola
Il linguaggio gestuale ha acquisito nell’arco degli anni una importanza sempre maggiore. La sua scoperta è nata dall’incontro fortunato, durante il periodo delle scuole elementari, con un bambino sordomuto più grande di lui che utilizzava la lingua dei segni (LIS).
Marco per spontanea imitazione, ma con cognizione, ha adottato naturalmente questo tipo di comunicazione, facendo corrispondere ad ogni significato un gesto preciso.
Mi sono interrogata ed ho lasciato aperta anche questa strada perché ritenevo importante che scegliesse il metodo a lui più congeniale per potersi esprimere. Solo Marco può decidere come proporsi.
Ma ciò che io ritenevo così importante non era considerato tale dai servizi sanitari: loro non approvavano l’uso di questo tipo di linguaggio perché Marco non è sordomuto e ritenevano più adeguato il linguaggio simbolico perché più semplice da gestire; in realtà questa strada non ha mai dato nessun tipo di risultato anche perché per Marco era sicuramente faticoso ed assolutamente non spontaneo utilizzarlo.
Mio figlio è una persona molto emotiva e sensibile, ha bisogno del contatto col prossimo, dell’impatto diretto e soprattutto dello sguardo. Ha sempre preferito un tipo di comunicazione che potesse dargli emozioni ed un confronto diretto ed immediato col suo interlocutore, non possibile col linguaggio simbolico.
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L’approccio alla diagnosi “ritardo mentale”
I primi anni di vita di Marco sono stati caratterizzati dalla scoperta durante la crescita di una serie di problemi. Per una presunta errata posizione fetale Marco è nato con un problema ai piedi, a cui si è cercato di porre rimedio sottoponendolo ad una serie di sedute fisioterapiche; era ipotonico, non gattonava e mancavano i movimenti tipici dei bambini della sua età, non costruiva relazioni con me e con l’ambiente, sembrando assente e non incuriosito da ciò che lo circondava, non manifestava evoluzione del linguaggio.
Il risultato incerto degli esami cui Marco è stato sottoposto (dalla risonanza magnetica sembrava non emergesse nulla di così rilevante da giustificare tutte le sue problematiche, nessun danno genetico) ha portato a classificarlo in un ritardo mentale di tipo lieve associato ad un disturbo del linguaggio. La conseguente assenza di una diagnosi precisa (si è anche ipotizzata una forma di autismo, ipotesi rivelatasi infondata), ha aggravato il nostro malessere, non essendo in grado di ipotizzare un futuro, col logorio di una continua ricerca, spesso vana, di cause e rimedi e della mancata consapevolezza di cosa si doveva affrontare e di quali azioni si potevano intraprendere e con quali risultati.
Il lavoro intrapreso per aiutare Marco nell’acquisizione di quei passaggi evolutivi che a lui mancavano per affrontare la vita di tutti i giorni, è stato quello di proporre iniziative tutte mirate a destare nel bambino quell’interesse e motivazione che sembravano assenti, migliorare la motricità, la manualità, sviluppare il pensiero simbolico e le autonomie personali, con sedute di logopedia e fisioterapia presso il servizio sanitario di neuropsichiatria.
Per quanto riguarda il linguaggio verbale il servizio non ha ritenuto opportuno investire sulle possibilità comunicative che un lavoro mirato sull’articolazione e la fonazione avrebbero forse potuto migliorare, sostenendo che solo il linguaggio simbolico (comunicazione alternativa aumentativa: bliss o pcs) era adeguato per questo tipo di patologia. In realtà non ha mai dato i risultati sperati anche perché non è stato tenuto in debita considerazione l’aspetto emotivo di conseguenza motivazionale, fondamentale per un approccio coinvolgente.
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Nido e scuola materna
Marco ha iniziato a frequentare l’asilo nido a due anni. Si è ritenuto indispensabile un inserimento precoce nella scuola per permettergli di costruire relazioni al di fuori della sfera familiare, nel tentativo di stimolare il suo interesse per un contesto nuovo e diversificato, vista l’apparente indifferenza per il mondo circostante.
Avevo fiducia in questa prima esperienza di socializzazione e di vita comune. In generale sono rimasta molto contenta del servizio offerto dalla scuola; si è puntato sulla socializzazione del bambino data l’importanza che questo aspetto poteva avere nella sua crescita. Si è riconosciuto attraverso gli altri bambini anche se è sempre stato un solitario scopritore. E’ arrivato che gattonava, nel tempo ha imparato a camminare e successivamente a superare ostacoli che sembravano insormontabili come salire e scendere pochi scalini, prima con l’aiuto delle insegnanti poi da solo.
Tutte le educatrici hanno vissuto molto da vicino Marco collaborando attivamente anche con il servizio di neuropsichiatria. Per un certo periodo di tempo, utilizzando una telecamera, lo abbiamo filmato in tutti i momenti di vita quotidiana, per poter individuare strumenti e metodi di lavoro che fossero in grado di catturare il più possibile la sua attenzione per stimolare la motivazione sempre per altro molto labile. Il periodo trascorso al nido è stato importante per l’approccio alle autonomie, al gioco con gli altri, a prendere confidenza con materiali diversi, superando attraverso il gioco della manipolazione la sua diffidenza per tutto ciò che non conosceva (caratteristica che è rimasta negli anni). Al termine dell’esperienza le educatrici del Nido si sono impegnate per organizzare con la scuola materna un periodo di conoscenza dove è stato effettuato il passaggio di consegne.
Il passaggio dal nido alla scuola materna è stato vissuto positivamente sia da lui che da noi. Essendoci stato un importante scambio di informazioni tra le insegnanti delle due scuole, l’accoglienza è stata curata nei particolari; questo ha permesso un inserimento sereno e costruttivo; il cambiamento non deve essere vissuto solo come aspetto negativo, ma anche come un produttore di nuove energie.
Alla scuola materna abbiamo iniziato un confronto tra la scuola, la famiglia, e il servizio, lavorando insieme per la stesura, la verifica e la valutazione degli obiettivi dell’anno scolastico. Le educatrici sono state molto affettuose con lui, coinvolgendolo in tutte le attività insieme agli altri bambini, assumendosi anche la responsabilità di alcune uscite dalla scuola. Come al nido anche alla materna Marco ha avuto un insegnante di sostegno, anche se in realtà tutte le insegnanti di sezione hanno collaborato al benessere e al potenziamento delle sue abilità; sono state insegnanti presenti e spesso mi sono trovata ad avere un vero e proprio sostegno psicologico da parte loro.
Anche le educatrici delle altre sezioni hanno contribuito all’inserimento e alla crescita di Marco; non riuscendo a rimanere nell’ambito della sua classe, esplorava tutto l’ambiente circostante, così nel momento in cui in un’altra classe trovava un’attività che attirava la sua attenzione si fermava e partecipava; persino le cuoche gli sono state accanto, era una grande famiglia. In particolare un’insegnante di classe si è distinta per le sue attitudini e il suo interesse, proponendosi come referente di tutto ciò che accadeva durante la giornata.
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Scuola elementare
La scuola elementare scelta da noi era quella che come struttura, numero di bambini ed organizzazione si avvicinava di più alla scuola materna. Le classi erano in tutto cinque e poco numerose. Avendo scelto il tempo pieno i bambini e gli insegnanti mangiavano tutti insieme nella loro aula, facilitando la conoscenza e uno scambio affettivo più intenso. Essendo la scuola tutta a piano terra, ogni classe si affacciava direttamente sul giardino, dando a Marco la possibilità di poter sfruttare anche gli spazi esterni.
Alla scuola elementare Marco si è trovato subito bene, anche perché durante l’ultimo anno di materna vi era stato accompagnato per alcuni giorni. Con l’insegnante di sostegno degli ultimi tre anni ha instaurato un rapporto affettivo molto forte, dandoci la possibilità di vivere anche una bella amicizia.
Questa insegnante ha significato molto per noi; Marco in quegli anni è maturato, ha preso coraggio nel misurarsi con attività e situazioni diverse, ha cominciato a dimostrare un maggior interesse per tutto ciò che lo circondava, comprese le proposte che gli venivano fatte. Tutti gli insegnanti hanno collaborato all’attuazione di un percorso di vita stimolante e di integrazione.
Molto importante è stata sia per noi che per lui l’amicizia che tutti i suoi compagni di classe e le loro famiglie ci hanno sempre dimostrato, condividendo con noi tutto ciò che era condivisibile.
La scuola elementare gli ha permesso di partecipare a tutte le uscite organizzate, e lui si è sempre comportato nel modo migliore. Questo non è stato un motivo sufficiente per gli insegnanti del 1° anno di scuola media, i quali hanno preferito evitare di organizzare delle uscite.
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Ho sperimentato i primi incontri di équipe e ho capito che…
Durante questi anni la presenza dei servizi è stata assidua. All’inizio partecipavo alle riunioni con i servizi ed in un secondo tempo con la scuola, senza la possibilità di un confronto diretto di tutte le parti. Questo secondo me comportava una dispersione di energie e una possibile discrepanza nella scelta delle attività.
Fin da allora ritenevo indispensabile organizzare “incontri di équipe” dove tutti i responsabili della crescita di Marco potessero confrontarsi contemporaneamente, decidendo insieme le strategie migliori da adottare per dare concretezza e continuità alle scelte che si facevano, cercando di superare eventuali incomprensioni con un dialogo diretto, ma soprattutto che non si sottovalutasse l’importanza dell’apporto che i genitori, data l’esperienza acquisita, potevano mettere in campo. In alcuni incontri ho coinvolto anche altre figure che si rapportavano con mio figlio, come i rappresentanti del suo gruppo scout o l’insegnante di musicoterapia, convinta che se si fosse riusciti a costruire un’unica identità di Marco forse si sarebbe riusciti a tener fede alla realizzazione di un unico progetto di vita.
Questo tipo di lavoro secondo me può facilitare nel tempo la continuità delle scelte fatte, aiuta a focalizzare meglio le abilità e gli interessi del ragazzo e preparare la strada a tutti i protagonisti che verranno.
Sino alla scuola elementare Marco è stato seguito dai servizi costantemente, poi lentamente gli incontri si sono diradati, anche perché le nostre richieste non essendo più in sintonia con le loro proposte non venivano tenute nella giusta considerazione. Ci siamo sentiti costretti a rivolgerci anche ad altri centri per verificare l’importanza o l’inutilità delle nostre scelte.
Questo ha comportato una progettazione diversificata, nel senso, che i servizi hanno continuato a proporre solo quelle attività che ritenevano in linea col tipo di patologia, noi tutto ciò che era in grado di stimolare, motivare, non ultimo piacere a Marco.
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E’ stato un anno faticoso e umiliante
Nello stesso modo in cui abbiamo affrontato i passaggi tra i precedenti ordini scolastici ci siamo indirizzati verso la scelta della scuola media. Insieme agli insegnanti della scuola elementare abbiamo valutato le caratteristiche delle varie scuole medie con l’intento di trovare un ambiente che fosse in grado di rispondere il più possibile alle sue necessità.
Una scuola non troppo dispersiva negli spazi per poter controllare i suoi spostamenti essendo lui portato a muoversi molto, con un numero ridotto di scale date le sue difficoltà motorie, non ultimo il tipo di attività che la scuola era in grado di organizzare per ottimizzare le sue abilità. Fatta la scelta si è fatto il passaggio di consegne e Marco ha iniziato questa nuova esperienza, solo inizialmente, positiva.
Non sono riuscita ad instaurare nè un dialogo nè una collaborazione con gli insegnanti, tutto ciò che ero riuscita a costruire precedentemente quell’anno è andato perduto, raramente è stato possibile un confronto, la scuola sfuggiva ed era impossibile trovare momenti comuni per uno scambio di informazioni che a mio avviso erano importanti per conoscere Marco e interagire con lui al meglio. Per certi versi è stato un anno faticoso ed umiliante.
Ho tenuto conto del fatto che Marco frequentando la scuola media viveva una continua frammentazione degli orari e di conseguenza un continuo cambio di insegnanti, che questo ordine scolastico impone, per cui una organizzazione completamente diversa dalla scuola elementare, ma che a parer mio non giustificava questo tipo di approccio. Ad esempio uno strumento che fino ad allora aveva avuto un’importanza fondamentale nello scambio di informazioni tra la scuola e la famiglia, il diario giornaliero, non è stato nè compreso nè utilizzato, è rimasto praticamente vuoto o usato per riportare informazioni poco significative e a volte sgradevoli, che non mi aiutavano a capire che tipo di relazioni costruiva con la scuola.
Di conseguenza non ero in grado di valutare se si sentiva coinvolto nel partecipare alle attività proposte, se il suo comportamento era adeguato, risultandomi difficile poter sostenere gli insegnanti a superare i momenti critici che loro stessi denunciavano. Il bambino ne ha risentito molto, manifestando attraverso problemi comportamentali, eccessivi rispetto alla norma, un’evidente malessere e disagio. Non abbiamo neanche potuto contare sul sostegno dei servizi.
Nonostante la conflittualità vissuta nel prendere la decisione se cambiare scuola oppure no, per non creare un nuovo disagio a Marco, abbiamo preferito credere che un altro tipo di integrazione era possibile. L’unica esperienza positiva di quell’anno scolastico è stata l’opportunità per Marco di iniziare un piccolo percorso di autonomia. Ha cominciato ad andare a scuola da solo con il pulmino comunale, autonomia che si è consolidata negli anni successivi.
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Un cambiamento necessario
Il cambiamento è stato positivo. Nella nuova scuola media abbiamo trovato un ambiente sereno e stimolante, molta disponibilità e la volontà di costruire un dialogo con la famiglia.
Marco ha partecipato a tutte le uscite proposte dalla scuola continuando a comportarsi adeguatamente. Sono state organizzare molte attività diverse, che gli hanno permesso di sperimentare cose nuove, misurarsi con se stesso e con i suoi compagni.
Il buon rapporto instaurato con l’insegnante di sostegno nell’arco dei tre anni, ha favorito il dialogo, il confronto e la condivisione del lavoro con noi, ma anche un rapporto di complicità ed affetto con Marco.
Tenendo conto della criticità di quegli anni, essendo l’adolescenza un periodo particolarmente difficile da affrontare per i giovani, con l’ambiente accogliente e propositivo della scuola e l’aiuto dell’insegnante di sostegno siamo riusciti a contenere e a gestire i momenti di disagio, mitigando la sua violenza e limitando la sua opposizione.
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Strade alternative
Il desiderio crescente di Marco, di comunicare con il linguaggio verbale, gestuale e non simbolico, e la frammentarietà dei rapporti con il nostro servizio di Neuropsichiatria, ci ha spinti ad iniziare un rapporto di lavoro e di collaborazione con un centro medico di foniatria di Padova.
Vorrei precisare i motivi che ci hanno spinto a prendere questa decisione nonostante Marco fosse già grande (14 anni).
Fin da piccolo ha sempre cercato di comunicare con gli altri utilizzando diversi linguaggi; spontaneamente ha imparato a supplire alle proprie carenze prassiche, motorie e fonatorie mescolando nella stessa frase suoni, gesti e parole.
Ho sempre pensato e proposto ai servizi di aiutarlo a potenziare, per quanto possibile, tutti i canali comunicativi che lui utilizzava, per permettergli da adulto la maggior autonomia. Non essendo in grado di sfruttare a pieno le possibilità comunicative che un solo linguaggio può permettere a chi non ha problemi, la mia paura era che costringendolo a una unica scelta, la frustrazione nel non riuscire ad esprimersi al meglio, lo potesse demotivare di conseguenza spingerlo ad isolarsi. Come ho detto prima la sua motivazione è sempre stata molto labile e inversamente proporzionale alla sua percezione di inadeguatezza.
Il mio pensiero non era condiviso dai servizi, i quali ritenevano che un lavoro di questo tipo non era adeguato, perché dispersivo e di difficile attuazione date le sue difficoltà. La loro proposta è sempre stata di insegnare a Marco il pcs o bliss (linguaggi simbolici di comunicazione alternativa aumentativi).
Nonostante Marco fin da subito abbia manifestato un evidente opposizione, abbiamo cercato per anni di insegnarglielo ugualmente coinvolgendo anche la scuola. Il rifiuto nei confronti di questo linguaggio è rimasto costante come la sua volontà di continuare a comunicare con più linguaggi. Il dubbio che la strada intrapresa non fosse quella giusta, ci ha motivati a cercare un confronto con questo centro medico per valutare insieme delle alternative.
I logopedisti del centro medico condividendo con noi il pensiero di agevolare e migliorare i linguaggi che lui spontaneamente usava, hanno proposto di lavorare parallelamente sia sul verbale che sul gestuale (italiano segnato). Il desiderio di comunicare con tutti e la volontà di riuscirci, hanno aiutato Marco a sopportare lo stress dei viaggi e la fatica che un lavoro come questo richiede.
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La scelta della scuola superiore
Considerando la scelta della scuola superiore fondamentale per un’età così delicata come quell’adolescenziale, ho ritenuto opportuno considerare innanzi tutto la natura caratteriale di mio figlio. Nell’arco degli anni Marco ha sviluppato un desiderio e una necessità sempre crescente di comunicare e socializzare con gli altri, ma per il temperamento oppositivo e a tratti aggressivo che in situazioni di disagio può emergere, ho capito che solo alcune scuole potevano proporre un contesto sociale adeguato a soddisfare le sue esigenze di relazione e integrazione.
Ho optato in accordo con il neuropsichiatra per il liceo classico nonostante la mancata esperienza di questo istituto nell’accoglienza dei disabili con ritardo mentale. Alla mia perplessità iniziale ha supplito l’immediata disponibilità del dirigente scolastico accettando di inserire Marco in una classe con un numero di alunni ridotto a maggioranza femminile.
Pur nella difficoltà di tutti ad adattarsi e ad investirsi anche dal punto di vista personale l’esito dell’inserimento è stato sicuramente positivo.
Ora Marco sta frequentando la 2°classe ad indirizzo linguistico, ciò ha permesso di includere nel programma scolastico un progetto di lavoro con la sua classe, sperimentando un linguaggio diverso che potesse dare la possibilità sia a Marco che ai compagni di interagire con più facilità.
Dall’anno scorso in accordo con il centro di Padova e la scuola, stiamo lavorando con il linguaggio gestuale Lis insegnando ai suoi compagni un limitato vocabolario di segni che Marco conosce per rendere meno difficoltoso lo scambio comunicativo e limitare l’emarginazione. Oltre a questo sono state organizzate alcune attività che permettono a Marco di relazionarsi con tutto l’ambiente scolastico.
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Fuori della scuola
Ho sempre cercato di proporre a Marco attività diverse a seconda dell’età, che fossero per lui piacevoli, ma anche in grado di catturare la sua attenzione e stimolare la volontà di sperimentarsi. Ha frequentato corsi di nuoto individuale da quando aveva cinque anni. Prima solo giocando per prendere confidenza con l’ambiente e l’acqua, poi iniziando ad imparare come immergersi e nuotare.
Nello stesso periodo ha iniziato l’ippoterapia, in un centro gestito e sostenuto da una associazione di volontariato. L’attività si svolgeva il sabato mattina con Marco e qualche altro ragazzino, oltre ai momenti di lavoro con il cavallo proponevano anche altre piccole attività, prima di concludere la giornata si salutavano facendo una piccola merenda insieme.
Ha frequentato con crescente entusiasmo dalla materna alla fine delle medie, i Campi Estivi organizzati dal comune nel periodo estivo.
A nove anni si è inserito nel gruppo Scout, negli anni, nel salire di grado ha conosciuto responsabili e ragazzi diversi, imparando così a sottostare alle regole e a una disciplina di gruppo. I gruppi scout, organizzano periodicamente delle uscite, nelle quali Marco ha potuto sperimentare momenti di condivisione e momenti di autonomia personale.
Fa anche parte di un gruppo giovanile della sua parrocchia.
Negli ultimi due anni ha fatto una nuova esperienza; da solo con un gruppo di giovani disabili ed educatori della comunità Papa Giovanni XXIII, ha trascorso una settimana di vacanza il 1° anno in montagna, il 2° in Puglia. Queste esperienze, sono importantissime per ragazzi come Marco, perché contribuiscono alla crescita della loro personalità, permettono l’integrazione in nuclei diversi da quello familiare, imparando così a relazionarsi con persone diverse, infine spazi di maggior autonomia possono accrescere la loro autostima.
Data l’età di Marco e questa dirompente necessità di socializzare con i suoi coetanei, insieme al servizio sociale e a una cooperativa sociale, nell’arco dell’anno scolastico, l’abbiamo inserito due pomeriggi la settimana in un gruppo giovanile di ragazzi normodotati e disabili. Vive la settimana nell’attesa dell’arrivo di questi momenti d’incontro.
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I gruppi di auto mutuo aiuto
Concludendo ritengo importante fissare l’attenzione sull’opportunità che la mia famiglia ha avuto di interagire con altre famiglie di ragazzi disabili diversi anni fa. Le strutture sanitarie non essendo in grado di proporre un adeguato supporto psicologico a chi deve affrontare la diversità, difficilmente riescono ad aiutare i genitori nell’elaborazione positiva della nascita di un figlio diversamente abile, di conseguenza il superamento del periodo dell’accettazione spesso non avviene, o ha tempi troppo lunghi rispetto alle necessità immediate che una persona disabile richiede. Non solo, anche l’informazione sui diritti e doveri nei riguardi della persona disabile e le possibilità che la società offre nell’integrarla, non vengono promosse adeguatamente.
Dall’interessamento della dott. Ferioli, Responsabile Unità Operativa Integrazione (Pubblica Istruzione), nel riscontrare un malessere comune nei genitori, per l’emarginazione che la diversità per certi versi impone, è nata l’idea di proporre un’incontro tra le famiglie che avviasse un dialogo ed uno scambio di informazioni sulle problematiche della disabilità ed eventualmente la possibilità di raccontarsi condividendo con altri il proprio vissuto; si è costituito così il primo gruppo di auto-mutuo aiuto di famiglie di ragazzi disabili, di cui anch’io faccio parte.
Grazie alla condivisione delle comuni difficoltà noi genitori abbiamo maturato la convinzione che un confronto diretto esteso progressivamente a scuola, servizi e istituzioni, poteva far emergere alcune criticità che impediscono un’adeguata integrazione delle persone disabili nei diversi ambiti sociali.
La proposta di un dialogo tra tutte le parti e la possibilità di una collaborazione comune, inizialmente è stata accolta con un certo scetticismo dagli enti istituzionali. Ma la costanza dei genitori nel dimostrare anche una capacità propositiva, ha contribuito alla nascita di “tavoli di lavoro” nei quali ognuno con le proprie competenze e la propria esperienza, contribuisce a una proposizione di iniziative comuni e diversificate per i singoli casi.
Successivamente sono nati altri gruppi di auto-mutuo aiuto, associazioni e cooperative, nell’intento di costruire progetti di vita che tengano conto delle abilità, ma anche delle aspettative che questi ragazzi hanno nei confronti della società.
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Allegato
Dall’autoaiuto fra genitori all’aiuto reciproco fra genitori e operatori sociali
Di Lucia Ferioli
Pedagogista, Responsabile dell’Unità operativa integrazione del Comune di Ferrara
Premessa
Quando nel 1998 ho cominciato a lavorare con un gruppo di genitori con figli disabili, non avevo esperienza nell’ambito dell’Auto Aiuto, per cui ho messo sul tavolo delle risorse ciò che ritenevo più attinente, in particolare alcuni strumenti professionali legati alla mia formazione pedagogica sulla conduzione di gruppi e sulle metodologie di facilitazione della comunicazione.
Coglievo la complessità di una situazione “ mista” tra istituzione e volontariato con tutti i rischi di manipolazione e di confusione di ruoli, che sono divenuti più volte oggetto di riflessione all’interno del gruppo.
Dovevo pensare ad un percorso di accompagnamento verso un obiettivo forte e preciso: la formazione di un gruppo autonomo e capace di autoregolarsi.
Il mutuo aiuto infatti conta sulle persone, su tutte le persone che formano il gruppo: non può fondarsi sul conduttore, soprattutto quando rappresenta anche un’istituzione.
Il gruppo “Lo Specchio”, fin dall’inizio, non chiedeva servizi o risposte ai propri problemi da parte di un funzionario di un ente pubblico e neppure cercava un supporto psicologico o terapeutico. Aveva chiesto al Comune di Ferrara una sede per incontrasi e un operatore per facilitare la propria organizzazione.
La premessa era certamente insolita poiché faceva saltare alcuni stereotipi e apriva la strada per sperimentare una pluralità di ruoli non consueti. Poter giocare ruoli diversi contribuisce a ridimensionare le categorie nelle quali spesso vengono congelate le persone: nel gruppo di auto aiuto, ad esempio, non ci sono utenti e non ci sono fruitori di servizi. Ognuno deve partecipare e tutti devono trovare un’utilità, un vantaggio per la propria vita.
La condizione prima infatti per la sopravvivenza di un gruppo di questo tipo è la reciprocità.
"Lo specchio", tuttora attivo, ha svolto importanti funzioni legate all'informazione e al contatto con le istituzioni connotandosi con uno stile capace, al tempo stesso, di denuncia e di proposta, di vicinanza ai servizi per collaborare e di distanza per salvaguardare la propria autonomia.
Varie vicende hanno caratterizzato questi anni; tra le più positive va segnalata la disponibilità a collaborare con altri genitori per sostenere ed avviare iniziative analoghe riconoscendo nella propria esperienza personale e di gruppo competenze utilizzabili in altre situazioni.
Questi genitori, dopo l’esperienza diretta e un lavoro di formazione personale, sono divenuti facilitatori, dando un contributo di tempo e di esperienza in altri gruppi che poi hanno individuato strade proprie, ma che mantengono contatti tra loro e momenti comuni.
Lo Specchio, l’Albero e il Volo, operano oggi in un ampio territorio e hanno avuto la forza di collegare le istituzioni e i servizi di diversi Comuni in una rete che ha portato anche a importanti impegni pubblici sui temi dell’integrazione
(ricordo in particolare due iniziative del Comune di Massafiscaglia, Convegno “Nessun Dorma” 2005 e “A muso duro” 2006, con altri 14 Comuni, e il convegno organizzato dal Comune di Ferrara, “Realtà e prospettive dell’aiuto reciproco”, 2006.)
Oggi, operatori sociali e genitori hanno fatto evolvere ulteriormente il lavoro di rete: mentre continuano le storie particolari di ciascun gruppo, i volontari dell’aiuto reciproco (cioè i genitori divenuti facilitatori) e i tecnici del lavoro sociale e dell’educazione stanno sperimentando un gruppo di formazione insolito.
Periodicamente si incontrano genitori, educatori, insegnanti, assistenti sociali, responsabili di servizi educativi, con lo scopo di provare modalità di approccio a "situazioni" di vita complesse e problematiche, mettendo insieme contemporaneamente molti punti di vista e linguaggi diversi.
In questa situazione i genitori, così come gli operatori, non rappresentano la propria realtà individuale, bensì la realtà dei gruppi e dei contesti nei quali svolgono un’azione di conduzione e di riferimento. Insieme abbiamo affrontato problemi quotidiani di rapporto fra insegnanti e famiglia, fra genitori e operatori dei servizi sociali o sanitari, e discusso sulle modalità di relazione affinché possano essere di aiuto alle sofferenze portate dai componenti di un gruppo.
Il punto di vista di un operatore sociale
In questa esperienza, connotata dai valori dell’utilità reciproca e dell’aiuto fra persone che condividono lo stessa condizione, anche l’operatore dell’ente pubblico deve segnalare che cosa ha imparato a vantaggio della propria professione.
Per quanto mi riguarda indico due insegnamenti fondamentali.
Il primo riguarda la necessità di una formazione permanente che aiuti l’operatore sociale a mantenere vivo l’obiettivo di rendere il gruppo autonomo e capace di autoregolazione. Ho avvertito chiaramente la forte tendenza a riprodurre i ruoli tra utenti e servizi con il rischio di mettere in atto forme di controllo della comunicazione e della conduzione più o meno consapevoli: è stato questo uno dei temi che ho più volte affrontato nel lavoro di formazione che ha accompagnato questa mia esperienza.
Quotidianamente un operatore sociale è chiamato a cercare risposte, a prendere decisioni sui problemi, a condurre persone e gruppi verso soluzioni e risposte; è questo il modello operativo forte.
In un gruppo di Aiuto reciproco bisogna pensare diversamente: l’operatore sociale non è chiamato per dare risposte di fronte a un problema, ma deve utilizzare i propri strumenti professionali per attivare il contesto affinché siano gli altri a cercare le soluzioni. Per un operatore, è più utile fare domande per capire che dare consigli o diventare un consulente dei genitori visto che questo non è neppure l’obiettivo del gruppo. Serve a poco dire agli altri come si fa, serve di più partire dall’idea che l’altro abbia le risorse e le capacità per affrontare i problemi .
Con i consigli e le soluzioni, un operatore tende a riprodurre ancora una volta i ruoli e ritarda così l’attivazione di una metodologia di soluzione dei problemi.
In sostanza un operatore sociale, deve “cambiarsi spesso gli occhiali”: un paio per vedere da vicino la competenza dei genitori e un paio per vedere un po’ più da lontano il proprio sapere professionale.
Il secondo insegnamento è che non bisogna sempre diffidare dei pregiudizi: a volte avere un pregiudizio può essere molto utile.
Nel momento delicato dell’ascolto della storia che gli altri raccontano è meglio avere dei giudizi di riferimento piuttosto che avere la convinzione di poter ascoltare senza giudicare. E’ difficile non giudicare.
Il “pregiudizio” (rinforzato nell’ambito della mia esperienza formativa) era che dovevo sempre partire dall’idea che i genitori amano i propri figli e che quindi fanno tutto quello che possono per il loro bene.
Ciò non significa che tutte le scelte fatte da un genitore vadano bene, a volte o addirittura spesso, ottengono effetti non buoni: ma è da questo punto che un operatore sociale può lavorare con i genitori per aumentare le possibilità di cambiamento.
Ecco che da questo pregiudizio nasce un altro orientamento difficile da mantenere nel lavoro sociale: aiutare i padri e le madri a fare quello che solo loro possono fare
restituendo loro una precisa competenza genitoriale.
Cosa si impara dall’autoaiuto, in sintesi
  1. un genitore impara che la sua storia personale ha un valore positivo per un gruppo e può servire ad un altro genitore;
  2. un genitore impara a ricoprire ruoli insoliti ed imprevisti poiché non rappresenta solo la parte di chi porta un bisogno e chiede aiuto, ma si sperimenta in azioni di aiuto verso altri del gruppo;
  3. i genitori imparano a gestirsi in modo autonomo guadagnandosi una capacità di autoregolazione anche quando vi è una conduzione di tipo istituzionale;
  4. i genitori imparano a condurre nuovi gruppi di auto aiuto mettendo a frutto la storia personale e quella del proprio gruppo;
  5. gli operatori sociali imparano a promuovere l’autonomia e a non provocare dipendenza;
  6. gli operatori sociali imparano a capire quanto sia difficile convivere con il conflitto fra l’obiettivo dell’autonomia del gruppo e la propria tendenza professionale alla conduzione e al controllo del gruppo;
  7. gli operatori sociali imparano a non dare risposte di fronte a un problema, e a far sì che siano gli stessi partecipanti del gruppo a cercare le soluzioni;
  8. gli operatori sociali imparano che anche l’altro ha le risorse e le capacità per affrontare i problemi;.
  9. gli operatori sociali imparano a guardare in due direzioni, a vedere bene da vicino la competenza dei genitori e a vedere bene da lontano i saperi professionali;
  10. I genitori e gli operatori sociali imparano a lavorare insieme e a condividere stesse opportunità formative sperimentando forme di comunicazione su problemi comuni capaci di tener conto della contemporaneità dei diversi punti di vista

(Cfr. L. Ferioli: in Prospettive sociali e sanitarie n.14, agosto 2000 “Un gruppo di auto aiuto”, in AAVV, Adulti in relazione nei contesti educativi, Edizioni Junior 2003, cap. 16 “Un gruppo di aiuto reciproco. Per una cultura del quotidiano”, relazione al convegno “Nessun Dorma” settembre 2005)

Commento
In qualità di responsabile scientifico del sito mi sono sembrati opportuni alcuni commenti alla storia di vita presentata (e ben vengano riflessioni anche di altri lettori interessati). Ovviamente essi richiedono un cambio di atteggiamento nella lettura, nel senso che si passa da uno stile "narrativo" ad uno stile più tecnico, scientifico, analitico, logico ecc. La relazione è stata presentata come ci è pervenuta e le riflessionio sono rivolte "in diretta" anche a chi ce l'ha mandata.
Ho trovato la relazione molto, molto interessante ... viva ... esemplificativa di come sono complesse le storie di integrazione. Tra le cose che mi hanno più interessato ricordo le seguenti: le difficoltà con gli operatori del Servizio Sanitario Nazionale; le capacità di adattamento di alcuni insegnati di asilo nido, scuola dell'infanzia e scuola primaria; la maggiore problematicità nella scuola superiore di I° grado; come le scuole possono cambiare da scuola a scuola; l'importanza dell'atteggiamento di accoglienza (per cui un liceo classico può risultare più adatto di altre scuole meno impegnative); la notevole importanza dello scambio di esperienze tra genitori; ecc.
Mi si permettano anche alcune note tecniche. Mi piacerebbe sapere di più sulle acquisizioni sociali e scolastiche. Ad esempio a quale livello è la capacità di disegno del bambino e se ci sono acquisizioni scolastiche paragonabili a quelle di un bambino di scuola primaria (lettura, scrittura ecc.). Dalla lettura della relazione si è indotti a pensare che queste prestazioni non siano presenti. Questo, tuttavia, sarebbe in contrasto con la diagnosi di ritardo mentale lieve (e non moderato o grave). Si tratta di un aspetto tecnico più rilevante di quanto possa sembrare perché a seconda delle disabilità intellettive può risultare più o meno opportuno insistere o no sul potenziamento del pensiero simbolico (argomento di contrasto fra i genitori e gli operatori socio sanitari).
Narrazioni di storie di vita e analisi tecnico scientifiche devono sostenersi a vicenda.
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Seguito di “Una storia di vita quotidiana raccontata da una mamma”
Con grande piacere ho accolto le sue osservazioni e le sue perplessità. Sono lusingata di poter approfondire ulteriormente questo nostro confronto. Cercherò di rispondere nel modo più chiaro possibile non essendo una professionista del settore.
La capacità e il livello di disegno di Marco è pre-scolare. Spesso sono disegni fatti di segni, lettere, cerchi a volte sembrerebbero solo scarabocchi. La figura umana è estremamente semplificata ma riconoscibile, è in grado di disegnare tutte le parti del corpo anche se solo accennate. Se è motivato e si sente gratificato nel copiare il disegno che un’altra persona gli propone, facendogli vedere come costruirlo, può riuscire a fare disegni più complessi. Osservando e riproducendo un tratto per volta può realizzare figure essenziali nella loro struttura ma più complesse di quelle che sarebbe in grado di fare da solo (es: un cavallo, un gatto, una casa...). Gli piace molto disegnare, ritagliare e colorare anche se le difficoltà prassiche non gli permettono mai di raggiungere livelli di precisione apprezzabili. Nonostante negli anni la manualità fine sia andata migliorando, ora mi sembrerebbe aver raggiunto il limite delle sue possibilità. Queste attività lo aiutano comunque a rilassarsi e a distrarsi limitando l’iperattività. Maggiore è l’attenzione che presta più facilmente sono riconoscibili le figure o i simboli che rappresenta.
Per quanto riguarda la lettura e la scrittura sono praticamente inesistenti.
Anche se la competenza lessicale non è adeguata all’età, possiede un bagaglio lessicale in comprensione notevolmente ampio rispetto alle sue possibilità di produrre verbalmente le etichette verbali, è possibile con una certa approssimazione stabilire che conosce etichette verbali a basse frequenze. Controlla strutture frastiche S+V+O affermative e negative. Competenza predicativo-narrativa: gestisce sequenze di azioni brevi in contesto pragmatico.
L’eloquio spontaneo è caratterizzato da espressioni mimico-gestuali accompagnate spesso da suoni onomatopeici e/o da rari schemi verbali. Si evidenzia maggior uso dei segni appresi nei contesti appropriati. Realizza strutture presintattiche a 3-4 elementi con uso di lessico verbale e gestuale.
Riconosce e legge le vocali e alcune parole scritte tra le quali il suo nome (parole che è in grado di dire), non è verificabile però quante e quali altre conosce non avendo il supporto verbale. Si suppone riconosca le parole non come lettura di ogni singola lettera ma come uno schema o un simbolo grafico.
La strutturazione del pensiero simbolico è cominciata dalla scuola materna con l’uso di 2 fotografie che rappresentavano lui come soggetto e lui nel compiere un azione (predicato verbale).
Abbiamo cominciato usando le fotografie perchè erano l’unico strumento in grado di ricostruire un contesto reale nel quale era in grado di riconoscersi. Questo lavoro è durato anni data la scarsa capacità d’astrazione. Nel frattempo le foto sono aumentate costruendo frasi più complesse mantenendo sempre la struttura sogg. verbo, oggetto. Parallelamente si lavorava sulla sua autonomia personale (attraverso il gioco ha imparato a vestirsi e svestirsi successivamente a lavarsi da solo nonostante le difficoltà prassiche). Durante la scuola elementare si è cercato di sostituire la foto che rappresentava l’azione (verbo) con il simbolo BLISS, ne ha memorizzati 3 o 4, ma viste la difficoltà a ricordarli sono stati sostituiti con i simboli PCS più semplici e riconoscibili (il difetto però di questo codice era che il verbo era già l’azione del soggetto per cui non si riusciva a schematizzare S+V+O singolarmente). Nel tempo sono state tolte le foto arrivando ad utilizzare solo il linguaggio PCS (comunicazione alternativa-aumentativa) sia per la comunicazione con gli altri che per la lettura e scrittura. Purtroppo il linguaggio PCS non ha avuto l’esito sperato, le sue resistenze ci hanno portato ad abbandonarlo, prima nella comunicazione poi come strumento di lettura e scrittura, optando per l’integrazione del linguaggio gestuale e il rinforzo verbale.
Tutto questo lavoro gli ha comunque permesso la strutturazione di un pensiero sufficientemente adeguato; la comprensione di consegne abbastanza complesse, l’espletamento di tutte le azioni quotidiane e una vita di relazione soddisfacente.
Ancora oggi usiamo le foto per la strutturazione della sua settimana. Abbiamo costruito un cartellone dove è rappresentata tutta la sua settimana attraverso tutte le sue attività, esigenza nata dalla sua necessità di sapere continuamente cosa sarebbe avvenuto dopo; forse perché fin da piccolo sia per coinvolgerlo sia perchè non si sentisse abbandonato, gli raccontavo tutte le cose che avrebbe fatto nell’arco della giornata. Qualche anno fa usavamo 5 o 6 foto per descrivere ogni singola giornata (svegliarsi, scuola, pranzo, attività pomeridiana, andare a letto...) adesso si utilizzano solo 2 foto (scuola, attività pomeridiana). Questo gli ha permesso di costruirsi una percezione del tempo abbastanza precisa nonostante non sia in grado di utilizzare l’orologio.
La mia esperienza personale nell’essermi confrontata negli anni con specialisti e strutture diverse mi ha insegnato che non è facile identificare un ritardo mentale. L’identificazione del grado di ritardo mentale non sempre è corrispondente tra uno specialista ed un altro, può sorgere il dubbio se identificarlo in un ritardo lieve o moderato, o solo moderato, forse perché i parametri valutativi non dipendono solo dalle capacità possedute per stabilire attraverso la classificazione quale sia il grado ma anche da tutte le abilità acquisite. Questo per la famiglia o per chi si rapporta con lui ha comunque una rilevanza relativa perché non aiuta e non insegna come vivere con lui.
Vi ringrazio per l’attenzione cordiali saluti.
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Commento
È veramente sorprendente come una mamma attenta possa fornire una valutazione così complessa e appropriata del proprio figlio da permettere ipotesi diagnostiche anche nei casi in cui è difficile valutare un bambino o ragazzo con dei test standardizzati.
Molteplici sono le indicazioni che permettono di definire il livello e il profilo cognitivo di Marco. Non è questo il contesto per “fare una diagnosi indiretta”. Mi preme solo sottolineare che spesso gli operatori sottovalutano quanto i genitori abbiano già capito e come, partendo da questo, sia utile favorire in loro ulteriori progressi nella conoscenza del proprio figlio. A puro titolo esemplificativo risulta chiaro che varie attività grafiche, cognitive si situano fra il pensiero simbolico e quello tipico dei 4 – 5 anni di vita (definito anche come “intuitivo”). Si può anche supporre che il livello intellettivo sia superiore a quello linguistico.
La comunicazione finisce con delle riflessioni sull’utilità dell’etichetta “lieve” o “moderato”. Concordo sul fatto che essa dice molto poco da sola. Essa ha senso se integrata da altre informazioni. Molto importanti sono, a mio avviso, quelle che indicano le età equivalenti delle sue prestazioni (cioè di quale età sono tipiche). Conoscendole, infatti, ci è più facile capire cosa proporre.
Complimenti alla madre … e, mi raccomando, … cerchi di aiutare il figlio anche in modo che abbia sempre una cosa “importante” da fare domani.
 


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